出生时“由内而外”、肠子外翻的男孩必须每天与机器连接20个小时

一个出生时“由内而外”的小男孩现在每天要花20个小时与机器连接，以维持生命。

2019年8月，亨利·芒福德-法默被诊断出患有胃裂，这是一种先天缺陷，意味着他出生时肠道在身体外面的胃上。这个五岁的孩子在出生两小时后，在一次紧急手术中，部分肠道“死亡”，只剩下不到50%的肠道。

尽管亨利可以通过口腔进食和饮水，但他每天要排泄22次水或胃酸，导致他的肠道无法正常消化食物。尽管患有罕见的疾病，但这个小男孩决心“像正常男孩一样生活”，他的家人也致力于帮助他实现梦想。

亨利·芒福德-法默出生时患有胃裂（图片：Kali Mountford-Farmer / SWNS)

如果没有全肠外营养（TPN）滴注，亨利就无法生存。TPN通过中心静脉输送到他的心脏，他无法从食物中吸收必需的营养和脂肪。这个一升大小的袋子装在亨利随身携带的小手提箱里。他的妈妈，32岁的卡莉，住在肯特郡的梅德斯通，她说她的儿子“一切都很从容”，但需要帮助才能享受他的激情。

她说：“如果他能让自己恢复正常，他会这么做的，尽管会很痛。如果他不太好，我来背他和包。只有我和他，我们非常非常亲密——我宠爱他，他也宠爱我。出门在外，他很快乐，面带微笑，关心他人，有爱心，关心每件事和每一个人，并从容应对一切。

“你永远不会看到他悲伤或痛苦的样子，但在家里，他会说：‘妈妈，我肚子疼，太疼了。’”亨利患有多种疾病，包括短肠综合征，酮性低血糖，生长激素缺乏症，多种皮肤过敏，湿疹，活动过度，肝脏和脾脏肿大，无法控制体温，以及他所经历的一切造成的创伤后应激障碍。

亨利把他的救生机器装在手提箱里随身携带（图片：Kali Mountford-Farmer / SWNS)

当亨利不能走路时，他的妈妈抱着他到处走（图片：Kali Mountford-Farmer / SWNS)

他容易感染，并伴有发热性惊厥、疲劳、脱水和贫血。尽管如此，他的妈妈还是力劝他去主流学校上学，因为他想要成为一个“正常”的男孩，但到目前为止，他今年只上了九天课，因为他经常感到身体不适，或者要去医院。

亨利每天都要忍受大量的疼痛，但他的妈妈说他的疼痛阈值非常高。她说：“在外面，他很开心，面带微笑，关心别人，有爱心，关心每件事和每一个人，他能从容应对一切。”你永远不会看到他悲伤或痛苦的样子，但在家里，他会说：“妈妈，我肚子疼，疼得厉害。”

“或者他会躺在地板上或沙发上，一动不动，因为他非常痛苦，不想离开家，只是依偎着。看着不太好。虽然他只有五岁，但他很聪明，也很善解人意。他知道自己有问题。他明白了，但在外人看来，他只想被视为一个正常的男孩，尽管他回到家时已经筋疲力尽，感觉不舒服，正在挣扎。”

他的病情给亨利留下了剧痛（图片：Kali Mountford-Farmer / SWNS)

今年9月，他进行了一次延长肠子的手术，但却出现了并发症，导致他更加痛苦、内出血，还经常去医院。这让这家人非常喜欢的露营假期戛然而止，在那里他们可以徒步旅行，看瀑布和日落。

卡利说：“亨利不能走很多路，所以如果他累了，我会把他放在我的背上，这样他就能看到一切。”如果他病得太厉害，我可以把他弄到花园里去。去年我们去苏格兰露营，在我朋友的父母家住了几个晚上，他们家有鸡。

“亨利一开始很害怕它们，但第二天他说：‘我能去看看鸡吗？“他喂它们，收集它们的蛋，它们非常友好。他们坐下来，想让他把他们捡起来。从那以后，我得到的只有：“我能养鸡吗？”这对夫妇最初住在一个公寓里，但去年搬到了一个带花园的房子里，为他的医疗设备提供了更多的空间。

亨利的妈妈正在筹款建造亨利的梦想花园（图片：Kali Mountford-Farmer / SWNS)

卡利说：“他不能吃奶制品和肉类，但他想收集鸡蛋给他的妈妈和邻居。”他的身体状况意味着他需要全天候的照顾——他的妈妈或护工每小时通宵检查一次，护工每周来探望他六次。他需要药物治疗他的疼痛，换尿布，并检查以确保他没有被连接他身体的电线缠住。

不幸的是，TPN点滴有包括器官损伤在内的副作用，一些使用者最终需要肝脏移植。卡利说：“我们必须接受每一天的到来。这很难，但只要他开心，微笑，我所能要求的就是看到他脸上的微笑，让他的每一天都变得更好。

“我的朋友和爸爸都住在埃塞克斯，所以我生活中的大部分时间都是自己做的。你也必须接受训练来对付亨利，而我是唯一受过训练的人。我去哪里，他就去哪里，他去哪里，我也跟着去。他错过了很多。没有社交生活，没有闺蜜之夜，但这并不困扰我，因为我的整个世界都是他。

亨利出生时，他的肠子在外面（图片：Kali Mountford-Farmer / SWNS)

“我无论如何也不会改变它；对我来说，他是一个奇迹，是我的灵感来源。”卡莉承认她很“固执”，想要自己做所有的事情，但她说她“非常感激”邻居的支持。不能工作的卡莉说：“这感觉太棒了。我去年五月才住在利兹村，他们绝对崇拜亨利，宠爱他。

“他们认为他是不可思议的，并且对我所做的一切都说同样的话。知道有这样了不起的人愿意尽他们所能去帮助别人，真让人感到温暖。”

这家人的邻居们在GoFundMe上发起了一项活动，他们想帮助卡莉和她的儿子建造亨利的梦想花园。

他想要一个柔软的地方，以防他摔倒，因为他的骨头比较弱，他想要一个他和他妈妈的座位区，一个烧烤区，他们可以在他病得太重之前做他们喜欢做的露营活动。他还想在鸡舍旁边给他一个专门的座位区，让他看鸡。

任何想要为亨利一家的活动捐款的人都可以在GoFundMe上捐款。